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Margarita Oliva / Presidenta de la Fundación Rosa María Vivar. Autora del libro Con A de Amor. Con A de Alzheimer

'Aceptar rápidamente la enfermedad ayuda a disfrutar de un tiempo precioso con la persona enferma, aun con sus limitaciones'

Tras experimentar en primera persona qué es convivir con el Alzheimer, Margarita Oliva lo ha querido plasmar en un libro: “Trata de relaciones familiares, de cómo afecta a la convivencia una devastadora enfermedad como esta y de cómo la gastronomía puede ser un nexo de unión más fuerte que la pérdida de memoria”, asegura

M.S. / EM 18-04-2024

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Pregunta.- ¿Cómo describe la verdadera esencia de Con A de Amor. Con A de Alzheimer?
Respuesta.- Es un libro autobiográfico con el que espero puedan identificarse muchas personas que hayan tenido en su familia una persona con Alzheimer. El libro trata de relaciones familiares, de cómo afecta a la convivencia una devastadora enfermedad como esta y de cómo la gastronomía puede ser un nexo de unión más fuerte que la pérdida de memoria. Muchas mujeres, como mi madre, dejaron de lado su profesión para dedicarse a la familia y encontraron en la cocina, en preparar la comida para sus seres queridos, una forma de demostrar el amor que sentía por ellos. El libro no solo habla de cómo vivimos la enfermedad, sino que es también un homenaje a todas esas madres.

P.- ¿En qué momento fue consciente, como ha expresado varias veces, de que el Alzheimer no afecta solo a la memoria?
R.- Los recuerdos son una parte de lo que somos y no recordar afecta a la forma en la que te relacionas con tus seres queridos. Además, a medida que la enfermedad progresa, los enfermos ven afectada su capacidad de pensar, se aíslan y olvidan cómo comunicarse de forma efectiva, dejando de sonreír, abrazar y besar. Todo ello es casi igual de cruel que no poder recordar a alguien de tu familia.

P.- ¿Cómo vivió esta etapa en primera persona? Es decir, ¿cómo se acepta el impacto de una enfermedad como el Alzheimer?
R.- Cuando diagnosticaron a mi madre, mi familia no había tenido ninguna experiencia previa, ni cerca ni lejos, con la enfermedad. Así que aceptamos el diagnóstico serenamente y sin drama, incorporando poco a poco los cambios en nuestras vidas que el Alzheimer imponía. Aceptar rápidamente la enfermedad ayuda a disfrutar de un tiempo precioso con la persona enferma, aun con sus limitaciones.

P.- Se trata de vivencias personales pero que, sin embargo, llevarán a muchos lectores a sentirse identificados. ¿Es esta lectura una manera, en parte, de mostrar su apoyo a esos miles de familias que están afectadas por esta enfermedad? 
R.- Por supuesto. En primer lugar, las situaciones que vivió mi familia, nuestros estados de ánimo, anécdotas y reacciones, seguro que son fácilmente reconocibles por muchas personas que hayan convivido con la enfermedad y quizás puedan hallar en mi historia algún consuelo desde el recuerdo compartido. En segundo lugar, el dinero que recaudemos con la venta del libro va a revertir, directamente, en los proyectos que realiza la Fundación Rosa María Vivar para la prevención de la enfermedad. No se me ocurre mejor forma de apoyar a quienes viven o han vivido una situación parecida. 

P.- En el día a día, ¿qué es lo más duro de enfrentarse al cuidado de un familiar con Alzheimer? 
R.- La enfermedad aleja rápidamente al entorno social de las personas y a muchos conocidos. Solamente quedan los amigos de verdad y la familia. Personalmente, para mí fue una obsesión no solo cuidar de mi madre, que llegó a necesitar una supervisión constante, sino preservar su dignidad, ya que eso suponía ponerme en su piel y pensar en actuar como lo hubiera hecho ella misma. 

P.- Y para quien lo padece, ¿qué diría que fue lo más duro? Usted señalaba en una entrevista que en ese libro se percibía la angustia de una persona que está escribiendo aquello que se le estaba olvidando. ¿En qué medida era la cocina una especie de oasis de paz contra esa angustia de su madre?
R.- Mi madre fue consciente de que algo pasaba, sin saber qué era y por eso fue a visitar a una psicóloga sin decir nada a su familia. Fue entonces cuando empezó a anotar en un cuaderno sus recetas de toda la vida, seguramente no con la intención de que perduraran en el tiempo para otras generaciones, sino para no olvidarlas y poder seguir cocinando. Hablar de mi madre y hacerlo de cocina, es hablar de amor. Por eso, cuando ya no pudo cocinar y existía el riesgo de que se hiciera daño con fogones e instrumentos, le compré unos utensilios de juguete para que me ayudara. En ese momento, recluida en su mundo, parecía feliz cocinando conmigo, porque las sensaciones (los olores, los sonidos) son lo último que se olvida.

P.- Las ventas del libro se destinarán a la Fundación que usted preside y que lleva el nombre de su madre. ¿Qué proyectos esperan poner en marcha o en qué programas están centrando sus esfuerzos actualmente?
R.- La Fundación Rosa María Vivar trabaja, principalmente, en la prevención de la enfermedad ya que la comunidad científica coincide en señalar que nuestro cerebro empieza a deteriorarse diez años antes de que los síntomas aparezcan. Por eso, nuestros proyectos se centran actualmente en la investigación de los procesos de la memoria y en el trabajo de identificar aquellos aspectos que pueden reducir el riesgo de padecer Alzheimer. Al mismo tiempo, impulsamos iniciativas para concienciar sobre la importancia de que las personas dispongamos de reservas cognitivas que nos ayuden a hacer frente a un posible deterioro futuro de nuestras capacidades.

El libro se puede adquirir a través de la tienda solidaria disponible en www.frosamariavivar.org.



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